Familien mit autistischen Kindern helfen
Gott zusammen widerspiegeln
Es fasziniert mich, dass Menschen derart verschieden sind und Gottes Wesen in ihrer Originalität so vielfältig widerspiegeln. Jede Person hat aufgrund ihrer Persönlichkeit, ihres Geschlechts und ihrer Lebenssituation andere Schwerpunkte, andere Erlebnisse mit Gott und einen anderen Blickwinkel. Diese Andersartigkeit im Miteinander ist Horizont-erweiternd und eine Chance, den einzig wahren Gott vielfältiger kennenzulernen (Joh 17,3). Verschiedenheit kann jedoch auch herausfordernd sein und wird manchmal sogar als störend und unbequem empfunden – vor allem dann, wenn das Miteinander aufgrund von Missverständnissen nicht so einfach funktioniert. Wir tendieren deshalb dazu, unseren Maßstab für „normal“ festzulegen, an den sich möglichst alle halten sollten, und distanzieren uns von Menschen, die anders sind. Noch schwieriger fällt uns die Gemeinschaft mit Menschen, deren Andersartigkeit darüberhinaus mit einem völlig anderen Erleben gekoppelt ist und nicht mal eben nach einem „Mehrheitsprinzip“ verändert werden kann; wenn jemand keinen Small Talk führen kann oder nur auf gestellte Fragen antwortet; wenn die Person beim Gespräch nicht oder zu viel in die Augen schaut, keine Gefühle formuliert; wenn unser Gegenüber sich nicht in andere Menschen hineinversetzen kann, sich für ungewöhnliche Details interessiert oder aufgrund Routineregeln anstrengend wirkt.[1]
Eltern verstehen und Verschiedenheit feiern
Autistische Personen können hochintelligent und im Entwicklungsverlauf unauffällig sein (z.B. beim Asperger-Syndrom). Sie können aber auch eine Lernschwäche oder Mehrfachbehinderungen haben. Zumeist kommen sie gesund auf die Welt. Noch weiß niemand, dass dieses Kind eine Autismus-Spektrum-Störung hat. Erst nach und nach wird erkennbar, dass es z.B. weniger auf Lächeln und Zuneigung reagiert, Augenkontakt und Gespräche vermeidet oder sie regelrecht fordert, wenig oder zu viel Emotionen zeigt, das Spielen mit anderen Kindern ausweicht und insgesamt die Welt anders wahrnimmt. Ein langer Diagnoseprozess mit viel Angst, Sorge und Enttäuschung beginnt. Der Lebenstraum, als Familie einfach nur glücklich zu sein, kommt ins Wanken. Gerade in dieser Zeit brauchen Eltern die Zusage, dass ihr Kind als ein besonderes Kind geschätzt und gesehen wird. Sie benötigen Unterstützung im Annehmen ihres Leids (1Kor 12,26) mit gleichzeitigem Hoffen auf Gottes Weisheit und Güte, auch wenn Antworten auf das „Warum“ fehlen. Es tut gut, ehrlich über die inneren Diskussionen reden zu können, gehört zu werden, gemeinsam zu beten und gemeinsam von Gott Hilfe zu erwarten. Die besondere Herausforderung ist nun, gerade in der Gemeinde das Miteinander nicht aufgrund von Gleichheit, sondern aufgrund von Gottes unergründlichem Plan zu suchen: Christus hat jeden Einzelnen als Original geschaffen (Ps 139,13–18), hat für jeden Einzelnen sein Leben gelassen (Röm 3,22-26) und will mit jedem Einzelnen seinen Weg zu seiner Ehre gehen (Eph 1,11–13). Mit dem Bild vom Leib (1Kor 12) macht Gott deutlich, dass die Verschiedenartigkeit gewollt und sinnvoll ist und die Gemeinde zur Ehre Gottes wachsen lässt. In diesem Sinne gilt es, keinen großen Bogen um die Andersartigkeit einer Person oder um die „komplizierte“ Familie zu machen, sondern einen Weg zu finden, das Miteinander zu fördern und damit Christus zu dienen (Mat 25,40).
Folgende praktische Anregungen können hilfreich sein, um Eltern dabei zu unterstützen, dass sich ihr autistisches Kind willkommen weiß, Christus kennenlernt und in der Gemeinde ein Zuhause bekommt:
Den Alltag gemeinsam meistern
Allein den normalen Alltag mit autistischen Kindern zu organisieren, kann durch die vielen Besonderheiten und ggf. Therapien recht kompliziert werden – vor allem wenn noch Geschwisterkinder nebenbei betreut werden müssen. Zum einen braucht diese Familie „Babysitter“, andererseits auch eine Eingliederungshilfe. Diese Integrationshilfe könnte von jemanden aus der Gemeinde abgedeckt werden. Für die Eltern wäre es beruhigend, zu wissen, dass diese Bezugsperson nicht nur den Glauben an Christus teilt, sondern Gottes Gedanken beim Begleiten des autistischen Kindes auch vermittelt.
Familien mit einem autistischen Kind brauchen (genauso wie andere Familien) freundschaftliche Kontakte. Zu oft erleben sie eher Isolation, weil die Andersartigkeit zu kompliziert scheint. Ein freundschaftliches Miteinander kann aufgebaut werden, indem man sich anfangs im gewohnten Haushalt der Eltern trifft und abwechselnd für das Essen sorgt. So können vertraute Beziehungen im gewohnten Umfeld entstehen, damit das autistische Kind zukünftig auch mal von anderen betreut werden kann, wenn die Eltern zum Elternabend gehen müssen oder einfach mal einen gemütlichen Abend zu zweit brauchen.
Die Hürden in der Kommunikation abbauen und die persönlichen Interessen ernst nehmen
Jeden autistischen Menschen muss man individuell sehen und kennenlernen. Grundsätzlich gilt, dass man nicht über das autistische Kind spricht, sondern freundlich und interessiert mit dem Kind redet, auch wenn ununterbrochen dieselbe Frage gestellt wird, scheinbar unpassende Aussagen fallen und der Humor anders aufgefasst wird. Man wird erstaunt sein, dass viele autistische Personen gar nicht so unbeholfen im Gespräch sind, wenn man sich die Zeit nimmt, Vertrauen aufzubauen.[2] Die Eltern werden gerne einige Informationen dazu geben, wie man ihr Kind erreichen kann und seine Bedürfnisse verstehen lernt. Keinen Blickkontakt zu halten, bedeutet eben nicht Ablehnung. Keine Umarmungen zu mögen, bedeutet nicht Gefühllosigkeit. Körpersprache, Mimik und Wortmelodie vom Gegenüber misszuverstehen, bedeutet nicht Beziehungsunfähigkeit. Insgesamt gilt, dass dieses Erleben „normal“ ist und ein Miteinander selbstverständlich sein sollte. Manchmal ist es sinnvoll, aus dem überfüllten Raum hinauszugehen, damit die autistische Person von den vielen verschiedenen Geräuschen (tickende Uhr, weinende Kinder, Geräusche aus dem Kaffeeautomaten, usw.) nicht überreizt wird und das Gespräch genießen kann. Die Unterhaltung kann dann zu einer tiefen Begegnung werden, wenn man sich von einem womöglich monotonen Tonfall oder sich wiederholenden oder zu direkten Aussagen nicht abschrecken lässt. Es ist bereichernd, wenn explizite Worte mehr zählen als Floskeln und wenn im Gespräch über die Beziehung zu Gott vielleicht Fakten und Details mehr bedeuten als Gefühle. Es ist spannend, wenn man gemeinsam über Tatsachen staunt, manchmal einfach schweigt oder von der Logik des Glaubens spricht, ohne fragen zu müssen: „Wie fühle ich mich? Wie geht es dir oder mir?“
Autistische Menschen haben oft besondere Interessen. Sie sind dementsprechend äußerst bewandert in diesem Gebiet. Das Interesse für ihre Gedankenwelt ermöglicht eine wachsende Beziehung. In der Begleitung eines Teenagers etwa habe ich ehrlich gesagt fast nichts davon verstanden, wie die Gesetze der Physik genau funktionieren. Aber nach den Gesprächen konnte ich nicht anders, als Gott anzubeten, weil der Schöpfer großartig ist und mich seine unglaublichen Ordnungen in ihm zuversichtlich ruhen lassen.
Die Rahmenbedingungen vereinfachen
Natürlich gehört ein autistisches Kind wie jedes andere Gemeindekind in den Gottesdienst und sollte an der Kinderstunde teilnehmen – nicht nur, um selbst dabei zu sein, sondern auch um eine Bereicherung für die anderen Kinder sein zu können. Aber genau diesen Kontakt zu anderen Kindern kann ein autistisches Kind nicht allein herstellen. Meist wird es daher hilfreich sein, wenn ein ruhiger Platz garantiert wird und wenn eine außerfamiliäre Bezugsperson als Begleitung mitgeht, damit die Eltern in Ruhe die Predigt hören können. Vielleicht ist es auch ausreichend, wenn die Räumlichkeiten, der Sitzplatz und die Abläufe im Kindergottesdienst immer gleich bleiben, damit sich das autistische Kind sicher fühlt. Da kurzfristige Veränderungen, Überraschungsmomente, laute Gruppenspiele oder Rollenspiele inneren Stress bewirken können, sind frühzeitige Informationen und Erklärungen hilfreich: „Es wird gleich laut werden, weil alle Kinder rausstürmen, mit den Füßen stampfen oder ganz laut singen, wenn das Geburtstagskind in den Raum kommt.“ Ein autistisches Kind hat eine besondere Vorliebe zu Regeln, festen Plänen, Abläufen und Vereinbarungen, denn Vorhersehbarkeit schafft Sicherheit. Diese Sicherheit und diesen Halt gibt vor allem aber eine verständnisvolle Bezugsperson. Verständnis ist auch dann gefragt, wenn die autistische Person im Gottesdienst plötzlich zu einem Lied tanzt, aufsteht, um der Situation zu entfliehen oder sich mit stereotypen Bewegungen, Worten oder sogar mit einem sogenannten Meltdown (d.i. ein unkontrollierter Wutausbruch) oder Shutdown (d.h. die Person „schaltet ab“ und ist nicht mehr ansprechbar) selbst beruhigt.
Den Teamgedanken ausbauen
Eine Familie mit einem autistischen Kind ist Teil der Gemeinde und braucht die Gemeinde, um mit dem Evangelium ermutigt zu werden. Und wenn ihr Kind dann selbst im Vertrauen an Gott festhält, sollte die Gemeindemitgliedschaft im Miteinander sichtbar werden. Dazu gehört eine individuelle Begleitung, in der nicht einfach theoretische Inhalte vermittelt werden. Es gilt, sich in die autistische Person hineinzudenken, wie das Evangelium verstanden und für den Alltag immer bedeutungsvoller werden kann und wann ein „Ich bete für dich“ unglaublich stärkend ist. Autistische Menschen brauchen einen Platz in der Gemeinde und für sie passende Aufgaben. Dann kann man sich darauf verlassen: Sie sind die treuesten Personen im Team und im Gottesdienst – vielleicht nicht mit vielen Worten aber mit viel Ehrlichkeit. Sie jammern nicht und ziehen durch, weil sie nicht ständig reflektieren und weil es einfach richtig ist. Da das Festhalten an Fakten so bestimmend ist, können Menschen mit einem autistischen Erleben andere hervorragend dazu ermutigen, sich auf Gottes Worte und auf seine Zusagen zu verlassen.
Es ist faszinierend, dass durch Christus das Miteinander von unterschiedlichsten Menschen nicht als Problem oder unbequeme Herausforderung gesehen werden muss, sondern als ein besonderes Geschenk mit gegenseitiger Wertschätzung. Es ist ein Geschenk, durch das Gott uns auf das Wesentliche im Leben hinweist, die Notwendigkeit der Erlösung durch Christus betont und uns dadurch ihm ähnlicher macht (2Kor 3,18). Wir dürfen gemeinsam erleben, wie Gott in diesem Miteinander handelt, spricht und sein Wesen groß macht.
[1] Praktische Informationen über Autismus fassen Trapman und Rotthaus kurz und gut zusammen: Hilde Trapmann, Wilhelm Rotthaus, Auffälliges Verhalten im Kindeshalter: Handbuch für Eltern und Erzieher – Band 1, 11. unveränd. Aufl., Dortmund: modernes lernen, 2004.
[2] Das autistische Erleben wird eindrücklich formuliert im Buch: Aleksander Knauerhase, Autismus mal anders: einfach, authentisch, autistisch, Kindle Ausgabe, Norderstedt bei Hamburg: Books on Demand, 2016.